睡眠時間 "逝かない身体―ALS的日常を..." 2026年2月10日

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@yomuyomu222
2026年2月10日
逝かない身体―ALS的日常を生きる (シリーズ ケアをひらく)
ケアと編集で引用されている一節を読み、絶対に読みたいと思って購入した 今月読む! 141 医師や看護師、保健師までもが、家族やヘルパーと一緒になって、小中学校の理科クラブ程度の工作チームの一員となる。そして数々の作品をALS患者という厳しい審査員の前に披露し、採点されたづける。そんな日々が、亡くなるときまで永遠と続くのである。 183 でも、大切な人から体温まで奪い去る死に徹底的に抗すると決めたのなら、誰に何と言われようとかまわない覚悟で、引き留められるだけ引き留めればいい。もし死に囚われてしまった人や、お金の節約に熱心な人たちの言いなりになれば、大切な人を暗黒の死に引き渡すことになってしまう。病気に関して与えられる情報がどんなに悲惨で、突き放されるように聞こえたとしても、その身体が温かいうちは何かしら手の打ちようがあるというものだろう。 200 患者を一方的に哀れむのをやめて、ただ一緒にいられることを尊び、その魂の器である身体を温室に見立てて、蘭の花を育てるように大事に守ればよいのである。
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