難病の弁護士と、診断が確定しない新聞記者の往復書簡。 病気であっても配慮されず、揶揄されたり嫌悪される日々。また、病気と診断されず医者にまで気の所為と扱われる日々。 序盤から読んでいて胸が痛い。

気象病の頭痛持ちで毎日頭痛に悩まされてるなと思いながらなんとなく手に取ったらそれどころじゃない大変な2人の話だった。 少しでも昨日より体調が良ければその有り難さを噛み締めて生きたい。

特定疾患、いわゆる難病の二人の往復書簡。痛みなど生活の困難は確実にあるのだろうけれど、メカニズムが十分説明できなかったり、病気自体が医学的な論争の中にあり病名が病名になっていなかったり、周囲に容易に痛みを否定されてしまう。それは暴力である。こうしたグレーゾーンを背負い込んでいる人から見える、社会の圧力のかたち。 　個人モデルから社会モデルへ、という考え方は広がりを持つものの、社会じゃなくてまず私の痛みがなくなればなんとかなるんだから、と悲鳴のような訴えも。モデル化で見えなくなるものがある。相手のことが分からない。それを前提に、私たちはどこまで進めるのか。

私も難病持ちだから読みたい

命に差し障りはないけれど、痛みや不調に悩まされ、周囲にも理解されづらい、二人の往復書簡。自分の生きづらさや、ままならなさについて声をあげた人に、まずは耳を傾けたい。

「ふつう」に働けない人に対して厳しすぎる社会はみんなにとってしんどいよねと思う一方、結局結婚か、パートナーか、そうですか、と思わないこともない。

これはもうほんとうに切実な願い。朝から頭痛で目が覚めることの絶望感から救われたいと思ってる。

まさに私が日々願っていることが題名だったので、他の積読本より優先して読むことにした。「可処分時間の障害」、まさにコレだ！！よく言葉にしてくれた、ありがとう！！