この本がきっかけのひとつとなって医療制度が見直されたことは読む前に知っていたのだけれど、たしかにそれだけの人を動かす強い力のある本だった。 きっと猛烈に傷つきながら、それでも書き切った堀川さんがとにかくすごい。 あとがきにあった編集者さんの言葉にもぐっときた。

・透析治療になる人は糖尿病起因の患者ばかりではない。 ・血液透析は始めるのは易いけど出口設計がされてない＆不透明過ぎ。 ・ガンと重度心不全の患者以外には緩和ケアは保険不適用。 ・一般に透析といえば血液透析だけど、腹膜透析というものがある。 ・死ぬというのは、死に向かう生のプロセスを自分で決めるということ。 緩和ケアがどんな人にも適用されるように願わずにいられない。 難病から腎移植、透析治療をされたご主人を看取った作家堀川さん。 病魔の怖さ、医療の限界、医療者との人間的な関わりに恵まれなかったであろう描写も感情的になり過ぎず、とても読みやすいノンフィクション、ルポタージュで、知らなかった事ばかりの自分には衝撃。 「取材者たれ」と痛む傷に鞭を打って世に出した、とても貴重な本だと思う。

本棚でかなり長い間寝かせしまっていた本をようやく。 つらくなるだろうとわかっている本は時間と自分に余裕があるときでないとなかなか手に取れない。 まずは２章まで。身を切る思いで…なんていうけれど、本当に血が出そうなくらいの痛みを感じながら書かれたのではないかと感じる文章。

ちゃおくりーさんの投稿を読んで。

2040年には慢性腎臓病は日本人の死因第5位になると予想されているらしい。腎臓病になると透析が必要になる。近所にも透析クリニックがある。そのクリニックの中で患者さんがどんな思いで透析を受けているか、想像したこともなかった。透析を止めるという選択肢は死に直結するなんて思いもしていなかったくらい、私には透析は遠い存在だった、この本を読むまででは。 読んでよかった。著者の堀川さんはご自身とご主人との辛い日々を思い出しながらどんな思いでこの本を書きあげたのだろう。堀川さんの本書の影響もあり、慢性腎臓病にも緩和ケアが利用できる道が見えてきたようだ。政府でも検討が始まっているとらしい。 知らないと言うことは怖いことだ。病気になってからは時間が足りず、もっと前に知っていたらということもある。堀川さんも本書の中で何度かそう言っている。「もし、あの時、知っていたら」と。その意味でもこの本が多くの人に読まれていることに大きな意義がある。 前半のご自身の経験した話に出てくる医療関係者には言いたいこともかなりたくさんおありだろうに、恨み節を声高に言うことなく本書を綴った堀川さんに感服した。一気読みでした。ありがとうございました。

スレッズの人生で読んでおけノンフィクションにて。

透析患者の終末期、をテーマにしたルポルタージュ。第一部は家族として伴走から看取りまで。第二部は更にルポライターとして様々な現場を取材し課題と希望とが見出されるところまで著者は書き進めていく。腹膜透析（自宅透析）も緩和ケアも言葉は見聞きしていたものの実情は何も知らなかった。対比が鮮やかで、ケアにまつわる当事者家族への向き合い方も考えさせられた。どんなに時間を戻してほしいと願っただろう、悔しかっただろう、悲しかっただろう…それでも透析を受ける当事者家族の未来のために乗り越えて書き上げた著者には敬服しかない。

透析をしている方と接することがある、でも透析が必要になること、続けていくこと、その終末期についてなにも分かっていなかった。

読むことができて本当によかった。堀川恵子さんの本は、本当にどれもすごい。心身、魂を削って書かれた一冊。通勤中の電車で涙がこみあげた

伯父が長年透析を受けている。知っておかねばならないことが書いてある気がする。 --- 20260419読了 前半は著者自身とその夫の体験を克明に記した手記、後半は取材を元にしたルポルタージュ。 著者の華々しい受賞歴からもわかるが、文章がものすごく上手いのだと思う。どこをとっても読みやすく、分かりやすく、正確で、誤解がないよう徹底されている。プロの作家に文章が上手いなどと言うのは却って失礼かもしれないけれど、この本がベストセラーになっているのはその内容もさることながら、何より「上手い」ことが大きな要因ではないかと思った。 前半の手記は、夫婦の愛の物語というか、思った以上にウェットな印象で、著者の為人が伝わってくる。最後の場面は涙なくして読めなかった。 透析について、腎臓病について、全く知らずに生きてこられたために初めて知ることばかり書いてあり、シンプルに勉強になる。また私の場合は遠方に住む伯父が週に3日、血液透析に通っている訳だが、たまに顔を合わせてもそんな話はしないから、伯父の日々の生活についてとか、どんな困難があるのかとか、将来のこととか、何ひとつ考えたり想像したりして来なかったことを恥じた。あまりに無関心で他人事だった。私を未だに小さい頃の呼び名で呼んでくれる数少ない人、もうあと人生で何回話ができるだろう。 後半のルポルタージュでは、終末期の透析患者に関わる医療について大きな問題提起をしている。腹膜透析という優れた治療法がもっと活用されれば、という内容だが、描かれるのがあまりに素晴らしいケースばかりなので、ちょっと腹膜透析を礼賛しすぎているようにも感じてしまった。導入に忌避感を持つ側の意見ももっと知っておきたいところだが、それは本書でなく別のどこかへ自力でたどり着かねばならないのだろうな。 本書を、伯父の弟である父に勧めるかどうかまだ迷っている。重くならずに貸せるタイミングが来るだろうか。

仕事で透析関係に触れるきっかけがあったので購入して旅行中に読んでるけど辛すぎてず〜っと泣いてしまっている。最近問題になっているナフサ不足のことも思い出してしまった。 一章も最後に差し掛かっているがもう顔がぐしょぐしょで外で読めない…

一気に読み終えた 全く知らない世界だった 一冊が、まさに献体だと感じる

「透析を止めた日」を通し、透析に「終わり」があること、そしてその最期の凄絶さを初めて知りました。腹膜透析などの選択肢についても。 私の父も透析を受けています。食事制限中より元気な父の姿に安堵していましたが、本人の望む終わり方を問う重要性を痛感しています。「どう死ぬか」は「どう生きるか」そのものです。 また、医療従事者として、「情報格差」を猛省しました。私は患者様と、治療の選択肢や疾患について十分に共有しているだろうか。患者様と真摯に向き合う覚悟を新たにしています。

終末期=がんの人というイメージを持っていた自分が恥ずかしい。この本に出会って透析患者さんも他の病気の方もみんな最期を迎えるという当たり前のことに気づけた。そして、自分の最期も考えた。

audibleにて。 夫の透析の闘病記録を綴った第一部、透析患者の緩和ケアや終末医療の現状を記した第二部。 当事者且つジャーナリストである著者だからこその、当時の記録や丹念な取材に基づく現状への問題提起がある。特に第一部はもちろん感情面もあり、それはノンフィクションに不必要なものではなく、当事者の切実な思いとして重要な記録だと思った。 透析を止めたら苦しみながら死に至る、一方で毎週３回の透析を生きている間永遠に続けることの苦しさもある。 現状では緩和ケア＝がん患者のみが対象の場合がほとんどということに著者と同じく驚いた。 死への苦痛を積極的な鎮静で取り除く「安楽死」は認められておらず、透析患者が透析を止めることは苦しみながら死んでいくことを意味する。 一方で過剰な延命措置を行わない「尊厳死」には多くの人が賛同するが、尊厳死の先にまるで安らかな死があるかのように錯覚されていて、尊厳死と安楽死が混同視されていることが問題、という一連の内容もすごく印象に残った。 また、「死の一瞬に尊厳を見出すのではなく、死に向かう生に尊厳をもてるように」と終末期の患者の支援を目指す医師の言葉など。 透析患者の、まずは現状を本書で知ることができると思う。多くの人に読んでほしい。

私は医療従事者なので、病院で透析を『しているところ』しか見ていなかった。 この本を読み、透析患者さんの生活、そして苦しみを見ていなかったと気付かされた。

「私たちは確かに必死に生きた。しかし、どう死ねばよいのか、それが分からなかった。」 という冒頭の書き出しから引き込まれた。この本は買ってじっくり読もうと思う。

『教誨師』を読んだことがあった、堀川惠子さんの本。 ここまで想える相手に出会えて素晴らしいことだなという気持ちと、その愛する人がひどい苦痛にまみれながら徐々に弱って亡くなるのを見届けるのはどれほどつらいことだろう、という気持ちになる。 この本をきっかけに世の中は少し動き出したようで、本の持つ力を感じることにもなった。

腎不全、透析患者の終末期医療の現状と今後の展望をまとめた本。この人の他の著書も読んでみたいと思った。

本日読了。しみる。 安楽死とも連なる問題であり慎重に扱うべき事柄だが、当事者の心情も痛いほど伝わる。 少なくとも透析医療に関わる人間なら全員が読むべき必読書。

前から読みたかったのだけど、結局人に借りて読む事になった。

透析センターで働いているので、ずっと気になっている

一流の取材者が患者家族の身をもって上梓した、傷を抉るノンフィクション。慟哭と問題提起と希望の芽。

前半の悲壮、後半の希望。読んでよかった。

05.16（金）「高橋源一郎の飛ぶ教室」の「きょうのセンセイ」で紹介。

透析を受けていた家族を思いながら読んだ。読んでよかった